Primele simptome de dermatită atopică mi-au apărut când aveam 21 de ani. Stăteam în gazdă pe atunci și, pentru că nu aveam mașină de spălat, toate rufele le spălam de mână. Puneam mult detergent și nu purtam niciodată mânuși, iar când a început să mi se înăsprească pielea am crezut că e pur și simplu o iritație de la detergenți. Așa că m-am dus la farmacie și mi-am cumpărat niște creme, ce m-am gândit eu că o să ajute. Și pentru o vreme chiar au funcționat. Cu timpul însă eczemele s-au extins pe gât și pe scalp. Am fost la medic și am primit alte recomandări de creme care să mă ajute să-mi mențin pielea hidratată.

Totuși, n-am fost diagnosticată din prima cu dermatită atopică. De fapt, a durat mai bine de 10 ani să ajung aici, timp în care trecut prin multe alte diagnostice: dermatită de contact, dermatită constituțională, eczemă de nu știu de care. Fiecare medic îmi spunea că e altceva. De fapt, problema era că povestea mea nu se plia perfect pe tiparul clasic al dermatitei atopice. De obicei, ea apare la copii și apoi poate să dispară sau să se agraveze cu timpul, dar în cazul meu nu a fost deloc așa. Până la 21 de ani nu am avut niciun simptom. Am fost un caz atipic și deci mai greu de reperat.

Simptomele s-au agravat foarte tare acum doi ani, imediat după naștere. Stresul și agitația continuă erau copleșitoare și asta s-a reflectat imediat și prin boală. Tot ce funcționase în trecut nu mai avea acum niciun efect. Simțeam că îmi arde pielea, ajunsesem să am leziuni deschise în continuu și parcă nu mai exista niciun moment de liniște. Pentru că la dermatită, mâncărimea e așa de puternică încât îți vine să te urci pe pereți.

Pe lângă disconfortul uriaș pe care ți-l creează, leziunile sunt și o poartă de deschidere pentru bacterii. Pentru mine, ca asistentă medicală, era extrem de complicat, mai ales de când am început să lucrez la recoltare, unde e foarte important să te protejezi – atât pentru tine, cât și pentru pacienți.

La începutul anului trecut, situația a devenit de-a dreptul insuportabilă și mi-am dat seama că trebuie să fac ceva, pentru mine, pentru băiețelul meu. Am fost la un alt medic și am primit în sfârșit diagnosticul corect. Am trecut prin mai multe tipuri de tratamente și de aproape un an iau un tratament medicamentos care chiar a reușit să mă scape de toate simptomele. Am în continuare grijă să-mi hidratez pielea, dar forma aceea activă și distrugătoare de dermatită a dispărut complet.

Eu am luat-o mereu ca atare, ca pe o boală ca oricare alta. Faptul că lucrez în sistemul medical probabil m-a ajutat. Dar sunt și o persoană optimistă și nu am încetat niciodată să sper că voi găsi o soluție. Și m-a ajutat și băiețelul meu, care e totul pentru mine. De când îl am pe el, nu stau să mă mai gândesc la boală.

Mi-aș dori ca cei din jur să știe că dermatita atopică nu e contagioasă. Pentru că oamenii nu știu, nu înțeleg, doar văd aspectul pielii tale și se sperie. Cred că e normal, fiecare vrea doar să se protejeze. Dar tocmai de aceea cred că e important ca lumea să afle despre dermatită, pentru că în absența unei informări corecte, atitudinea de respingere a celor din jur poate fi foarte izolantă pentru persoana care suferă de această boală. Iar celor care au și ei dermatită atopică sau suspectează că ar putea avea, le recomand să meargă la medic și să întrebe despre boală, despre tratamentele disponibile. Din experiența mea, odată ce ai dermatită atopică ca adult, de scăpat nu mai scapi de ea. Dar nici nu trebuie să te resemnezi cu o cremă care nu funcționează. Există și alte soluții. Și cred că cel mai important este să nu îți pierzi speranța!

Nu știu cum e viața fără dermatită atopică. La mine, simptomele au apărut de la 3 luni, cu niște pete pe scalp. Medicii au recunoscut repede boala și am fost diagnosticată imediat. Dar pe vremea aceea tratamentele nu erau așa de variate și nu reușeau să găsească ceva care să funcționeze, primeam doar creme sau injecții pentru imunitate.

Pentru că medicina nu era așa de avansată, ai mei s-au descurcat cum au știut. Au căutat tot felul de soluții, m-au dus la doctori, am făcut tot felul de teste, am ajuns chiar și la un spital din București, eu fiind din Iași. Dar nimic nu părea să rezolve problema și, în timp, boala a avansat, de la dermatita bebelușului la cea de adolescent și apoi la cea de adult.

Mereu a fost greu. Până pe la 4-5 ani nu prea îmi aduc aminte, știu doar din poveștile mamei că boala s-a extins repede pe mâini și pe picioare și obișnuia să îmi pună mânuși speciale ca să nu mă mai scarpin. Apoi, eram mereu tunsă scurt, aproape zero, din cauza leziunilor de pe scalp. Nu puteam să am părul lung și toate pozele mele din clasele I-IV sunt cu mine tunsă foarte scurt.

Îmi aduc aminte și că ceilalți copii mă evitau. De multe ori chiar din cauza părinților, care credeau că ce am eu se transmite. La grădiniță și la școală trebuia mereu să aduc adeverințe care să ateste că boala nu e contagioasă, pentru că altfel nu mă primeau la clasă. Din păcate, asta e atitudinea celor din jur: dacă ești mai ciudat sau ai bube, lumea e reticentă. Și eu, fiind copil, nu înțelegeam de ce fug ceilalți de mine. Dar cu timpul ei m-au acceptat pe mine și eu pe ei.

Tatăl meu a fost doborât de situație, cred că îi era tare milă de suferința mea, mai ales când mă vedea așa mică. La un moment dat am ajuns eu să îi zic „hai, lasă, că nu am nimic, sunt bine!”. Trebuia să fiu eu tare și pentru el. Mama a rămas cea puternică. Mereu îmi spunea: „Tu nu ai nimic diferit față de ceilalți, ai doar ceva în plus. Ești specială în felul tău.” Datorită ei nu am avut rețineri și am reușit să depășesc stigma și rușinea. Sigur, am avut seri în care am plâns, dar am învățat să îmi șterg lacrimile și să trec mai departe, iar în timp momentele astea au devenit tot mai rare și după tratament au dispărut complet.

Partea de adolescență a fost cea mai dificilă, mai ales că atunci presiunile legate de cum arăți sunt foarte mari. Știu că încercam să îmi acopăr mâinile cu mâneci lungi, mai ales că la școală scriam cu cretă și mie praful ăla îmi făcea foarte mult rău. Apoi, am avut perioade când am lipsit câte două săptămâni de la școală pentru că stăteam internată în spital din cauza bolii. La 17 ani am ajuns la medic în plină criză de dermatită, cu pielea într-o stare îngrozitoare și răni până la sânge. Doamna doctor a reușit să mă scoată din criză și a găsit un tratament care m-a ajutat, iar o vreme chiar nu am mai avut probleme.

Dar când am rămas gravidă, boala a reapărut și nu mai reacționa la tratamentul cu care mă obișnuisem. Am început să încerc alte variante, dar unele care aveau efect la alți pacienți mie nu îmi făceau absolut nimic.  Până la urmă am ajuns la tratamentul pe care îl iau acum, care m-a ajutat enorm. Încă de la prima administrare am văzut o diferență, iar de atunci leziunile s-au transformat în cicatrici și cu timpul cicatricile s-au estompat.

Acum am două fetițe gemene, Anastasia și Alice, și am observat și la ele o uscăciune a pielii, dar e mult mai puțin decât ce am avut eu. Nici nu a fost cazul să le duc la doctor. Știu totuși că și dacă ar avansa, lucrurile stau mult mai bine acum, există tot felul de variante de tratament și medici specializați. Și am deja experiența mea cu dermatita atopică, care mi-a devenit un soi de prietenă, pentru că am crescut cu ea de când eram bebeluș. M-a învățat să fiu puternică, să merg mereu mai departe. Și asta încerc să le învăț și eu pe fetele mele acum. Pe cei care au sau descoperă acum că au dermatită atopică, îi sfătuiesc să fie tari, pentru că e o boală care te demoralizează. Și să știe că alți oameni au alte defecte, și doar pentru că defectul lor e vizibil nu înseamnă că e mai rău. E greu, nimeni nu e de fier. Dar dacă ai oamenii potriviți lângă tine, poți să treci prin orice. Există soluții și nu trebuie să te lași copleșit de boală. Și, nu în ultimul rând, merită să lupți pentru tine, să mergi la dermatolog și să cauți tratamentul care ți se potrivește.

Dermatita atopică a luat-o pe Elena prin surprindere, într-o perioadă a vieții sale în care și-ar fi dorit ca singura sa grijă să fie călătoriile. În sfârșit se putea bucura de un timp eliberat de obligații profesionale, după o viață petrecută ca medic psihiatru în sprijinul pacienților vârstnici din România și Italia, când dermatita atopică a lovit cu putere în vara anului 2022:

“ Era iunie 2022 și mă pregăteam să merg în vacanță, când la nivelul picioarelor mi-a apărut o iritație pe piele. Am dat cu ceva creme, fără prea mari rezultate, și apoi le-am abandonat. Mi-am spus că nu e mare lucru și mi-am văzut de vacanță. După ce m-am întors, o perioadă mi-a dat pace. Apoi, în iulie 2023 a explodat într-o formă acută, la nivelul terminațiilor nervoase și pe tălpile picioarelor.  Și atunci, am făcut un lucru complet necugetat. Am preferat din nou distracția decât să merg la medic. Deja când m-am întors de la mare gluma se îngroșase. Știam că e urgent să ajung la doctor, dar viața m-a luat pe sus și m-am târât cu tălpile mele inflamate și pielea iritată la o nuntă și apoi la o înmormântare. După acel maraton de mers și stat în picioare a început sângerarea”.

Din fericire, la recomandarea medicului său cardiolog, Elena a fost rapid diagnosticată și pusă pe tratament de o echipa extraordinara de medici dermatologi din Iași. Odată cu diagnosticarea și tratamentul, Elena a intrat și într-o rutină strictă de igienă și îngrijire a pielii:

„Atunci când ai dermatită atopică și o dobândești târziu în viață, ca mine, este esențial să devii rapid disciplinat cu respectarea unei rutine de îngrijire și tratament. Mă hidratez corespunzător, aplic cremele indicate, respect cu sfințenie tratamentul medicamentos. Rezultatul este spectaculos. La doar două luni de la începerea tratamentului iritația și rănile de pe tălpi dispăruseră. Astăzi mai sunt doar urme de solzișori pe tălpi, restul pielii este catifelată, iar eu mă simt foarte bine”.

Firea ei andurantă și echilibrată i-au întârziat vizita la medic, motiv pentru care Elena vrea să sublinieze importanța de a reacționa precoce la orice simptom:

„Chiar și unui om cu pregătire medicală i se poate întâmpla să tergiverseze un diagnostic, cum a fost în cazul meu, cu atât mai mult se poate întâmpla asta unei persoane fără cunoștințe medicale. Prin prisma experienței mele, sfătuiesc pe oricine care are cea mai mică iritație, mâncărime sau zonă uscată pe piele să se adreseze medicului dermatolog. Dermatita atopică este o boală mult mai serioasă și mai gravă decât pare și are nevoie de atenție medicală specială”.

Din motive de confidențialitate și dorința expresă a pacientului, numele real a fost înlocuit cu un pseudonim.

Dani Samfira, 21 de ani: relația mea cu dermatita atopică a fost cu suișuri și coborâșuri. O lungă perioadă de timp nu m-a deranjat prea tare. Era acolo, o prezență discretă, apărea și dispărea. Cel mai mult mă supăra în vacanțele petrecute la rudele noastre din Moldova. Cum treceam munții, eu fiind din zona Sibiului, începea criza. Pielea se înroșea, mă mânca, respiram mai greu. Totuși, chinul nu dura mai mult de două săptămâni.

Pe la 17 ani, însă, dermatita a devenit un dragon care scuipă foc. În zona încheieturilor și a capului pielea era roșie. Mă scărpinam până îmi făceam răni care nu se mai închideau. Se simțea ca și cum o lamă de cuțit ar fi pătruns în carne până la os. Rănile acumulau un lichid galben care curgea, motiv pentru care eram mai mereu ud în cap și pe corp. Noaptea mâncărimile erau crunte, nu dormeam, iar ziua eram somnolent.

Cu toate acestea, mă consider un tip norocos. Din mai multe motive. În primul rând, pentru că nu am fost niciodată singur în această poveste. Atunci când dermatita mea a devenit severă, am mers pe un drum bătătorit. Fratele meu mai mare, care avea o formă de dermatită atopică mai agresivă ca a mea, făcuse deja cărarea pentru mine. Lui i-a fost mai greu să ajungă la tratamentul potrivit. Abia după zeci de consultații la medici diferiți – hematolog, alergolog, diferiți dermatologi – a primit ajutorul care trebuia. La mine a fost mai simplu.

În al doilea rând, pentru că oricât de neverosimil ar părea, dermatita mea atopică m-a făcut mai optimist. Am învățat de mic că ceea ce nu te doboară te întărește. A fost o vreme când am simțit neputință, dar au fost oameni lângă mine, ca prietena mea, stâlpul meu, care mi-au dat încredere că totul pe lumea asta are o rezolvare. Astăzi pot spune că nu boala mă controlează pe mine, ci eu pe ea.

Faptul că am o boală cronică mi-a dat și o nouă perspectivă în viață. Îmi spun mereu că putea fi mai rău. Puteam să am o boală rară greu de diagnosticat, puteam să sufăr de ceva ce nu are tratament.

Acum am 21 de ani și viața e frumoasă! Dermatita a devenit o umbră. Au rămas cicatricile iar disconfortul e undeva sub 2%. Am prieteni, viață socială, fac activități care mă scot din monotonie și îmi dau adrenalină.

Un singur sfat am pentru cei care au simptome de dermatită atopică: NU AMÂNAȚI ! Nu vă îmbătați cu apă rece, dermatita atopică nu trece de la sine. Chiar dacă vă păcălește și se înmoaie, revine apoi în forță. Nu există o tratez mâine. Azi este cel mai bun moment să mergi la dermatolog !

Până acum doi ani, Alexandru Samfira, un tânăr de 22 de ani din Făgăraș, se descria ca un om bolnav, fără speranță și fără viitor. Încă de la 7-8 ani, pielea lui Alexandru a început să se usuce și să formeze pete roșiatice dureroase. Mai întâi în câteva zone, pe încheieturile de la mâini și picioare, apoi pe spate și urechi, iar până la vârsta de 13 ani pielea de pe întregul corp era acoperită de un musafir nedorit, dermatita atopică. Iar dermatita atopică severă, așa cum avea Alexandru, doare, ustură, îți provoacă mâncărime și nu ia niciodată pauză.

Vara, propria transpirație îi ardea pielea crăpată, iar singura alinare erau dușurile reci. Devenise neobișnuit pentru Alexandru să se trezească fără să aibă sânge pe așternuturi, iar rănile erau atât de severe încât nu mai putea ieși afară din casă fără să fie complet acoperit, indiferent de anotimp.

“Vara, în special, totul devenea mult mai chinuitor. Senzația era de arsură continuă, iar când reușeam să calmez arsura, începea mâncărimea. O mâncărime sâcâitoare, obsedantă, fără oprire. Eram mai mereu nervos sau obosit”.

Din acest motiv, o mare parte din copilăria și adolescența sa, Alexandru și-a petrecut-o în casă:

“Atunci când viața este un ciclu neîntrerupt de durere, usturime, mâncărime, tot ceea ce îți dorești este să se termine sau să stai într-o stare somnolentă, fără să știi de tine. Viața de afară nu te mai interesează, te obișnuiești să fii singur”.

În tot acest timp, tratamentele indicate au funcționat în mică măsură. Pentru că de fiecare dată primea doar creme, mai mereu aceleași, Alexandru își pierduse complet speranța că pielea lui avea să mai fie vreodată altceva decât un veșmânt de tortură.

Pentru Alexandru, boala a devenit insuportabilă odată cu intrarea la facultate, când dermatita îi acoperise inclusiv pleoapele, motiv pentru care nu mai putea suporta lumina:

“Îmi amintesc că am ajuns la urgențe, incapabil să mai deschid ochii. Deja nu mai mergeam la cursuri iar de mâncat puteam doar seara, când nu era lumină puternică. După diagnostice multiple, am fost îndrumat de către un medic din Sibiu să merg la alergologie iar medicul alergolog mi-a făcut trimitere la un spital din București, pe o secție de dermatologie”.

După alte analize, Alexandru a putut primi un tratament inovator în cadrul unui program special. Tratamentul a fost ca o resetare de perspectivă pentru el:

“Tratamentul a schimbat totul. Rănile s-au vindecat, au rămas doar cicatricile, mâncărimea a dispărut, iar cel mai important, m-am putut concentra din nou pe facultate și viitorul meu. Cred că oamenii nu conștientizează suficient că această boală, în formele ei medii și severe, este o boală foarte grea, care te afectează pe toate nivelurile: social, educațional, profesional, în viața de zi cu zi. Practic te invalidează, te scoate în afara propriei vieți prin faptul că nu mai poți fi activ, nu te mai poți concentra, ești într-o permanentă suferință fizică, dar și emoțională. Pielea ta rănită este privită cu suspiciune sau dezgust, oamenii cred că ai putea fi contagios și se îndepărtează. Atunci tot ceea ce poți face este să te retragi în tine și să te izolezi”.

Astăzi, Alexandru Samfira este student la Facultatea de inginerie mecanică și mecatronică din Sibiu și, ca orice tânăr de vârsta lui, are planuri și visuri îndrăznețe. Își dorește să facă un master în domeniu și să lucreze la una dintre companiile producătoare de mașini sau pentru o companie furnizoare din industria auto. Muncește pentru a se întreține, iar în timpul liber face voluntariat în cadrul Smart Lab, un proiect inițiat de Primăria Sibiu, unde îi ajută pe copii, adolescenți și oamenii în vârstă să folosească tehnologia. Viața lui are ritm, are sens și este înconjurat de o mână de oameni care cred în el.

Recunoscător pentru acest nou început, Alexandru are un mesaj pentru toți pacienții cu dermatită atopică care sunt încă în suferință:

„În primul rând, nu renunțați să căutați tratamentul potrivit! Chiar dacă la noi ajunge totul foarte târziu, undeva în lume există deja soluția. Căutați până veți găsi acel medic care va ști ce să vă recomande. Cereți a doua, a treia, a o mia opinie dacă este nevoie! În al doilea rând, trageți pe voi o piele de crocodil și nu vă pierdeți timpul cu oamenii răutăcioși”.